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患者调研数据:我国超半数慢乙肝患者不知临床治愈,患者教育的必要性凸显

雨露肝霖

2026-05-21 15:50 中国

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编者按:2026年第35届亚太肝病学会年会(APASL2026)于当地时间2026年4月22日至25日在土耳其伊斯坦布尔举行,肝霖君与您分享相关重要内容。

在APASL 2026大会摘要中,上海第九人民医院研究团队发表的一项慢乙肝患者调研结果表明,我国超过半数的慢乙肝患者从未听说过“临床治愈”。然而,当患者了解其定义后,高达80%的人将临床治愈与降低肝癌风险关联,近60%患者视其为“非常重要”的治疗目标。这凸显了加强患者教育,明确以临床治愈为治疗目标的必要性。

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研究方法

采用混合方法设计,分为两个阶段:

1. 定性阶段:对10例成年慢乙肝患者进行深度访谈,探索其生活经历、治疗挑战及对临床治愈的态度与动机。

2. 定量阶段:开展横断面匿名在线调查,使用包含5个部分的结构化问卷,包括人口统计学特征、疾病与治疗史、当前治疗满意度、对临床治愈的认知与态度、对未来新疗法及支持项目的期望。


研究结果

共98名患者完成定量调查,100%患者来自中国大陆,均为汉族,约88.8%来自上海,42.86%的患者病史超15年。

患者基线

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01、治疗体验与疾病负担

核苷(酸)类似物(NA)治疗在疗效(平均评分4.2/5)与便利性(平均评分4.2/5)方面的评分较高。然而,62%的患者曾考虑停药,主要顾虑为复发风险(80%) 和停药后监测困难(47%)。尽管临床满意度较高,但患者认为终身治疗提示疾病的持续存在。合并症患者报告用药复杂性和服药负担增加。

聚乙二醇干扰素α(PegIFNα)治疗在疗效与耐受性之间存在明显权衡。值得注意的是,医患之间的认知存在显著分歧:临床上医生认为“可管理”的副作用,却被患者视为沉重的日常负担。


02、对临床治愈的认知与意愿

研究发现了明显的认知缺口:51%的患者从未听说过临床治愈,仅10%的患者表示有明确认知。在明确其定义后,80%的患者认为临床治愈与降低肝癌(HCC)风险相关,51%认为与“停止治疗”相关,41%认为与“心理解脱”相关。58%的患者认为实现临床治愈“非常重要”。各年龄层患者均表现出对临床治愈的强烈渴望。年轻患者强调摆脱“慢乙肝”的标签、回归正常社交,老年患者则聚焦长寿与健康老龄化。


03、对未来新疗法的期望

对未来新疗法的期望,患者优先选择疗程更短、更安全、疗效可预测的方案。倾向于最长治疗持续时间≤ 6个月的患者占49%、≤ 12个月的患者占75%。


04、未被满足的需求与支持偏好

患者核心顾虑包括防止疾病进展为肝硬化/肝细胞癌(82%),选择合适的治疗方案(40%)。患者认为有价值的支持包括疾病教育(59%)、实验室监测协助(58%) 以及医生为主的指导(70%)。与医疗专业人员主导的项目相比,同伴主导的社群支持形式受欢迎程度较低。


肝霖君有话说

本次调研显示慢乙肝患者对“临床治愈”这一关键治疗目标的认知存在巨大不足,51%的患者从未听闻。一旦了解其定义,80%的患者认为临床治愈与降低肝癌风险相关,并且58%的患者认为实现临床治愈“非常重要”。这凸显了加强患者教育,明确治疗目标的必要性。

其次,需正视不同治疗策略的差异。NA治疗虽便利,但“终身服药”带来沉重的疾病与心理负担,且其实现临床治愈的比例极低。相比之下,PegIFNα治疗虽然可能出现一定的不良反应,但其核心优势在于:它是当前追求慢乙肝临床治愈的基石药物。大量研究证实,优势人群基于PegIFNα的治疗,不仅能实现较高的临床治愈率,而且临床治愈后的持久性佳,可实现安全停药,实现真正意义上的“心理解脱”和“去标签化”。对于医生认为“可管理”的副作用与患者感受之间的认知差,关键在于加强治疗前的充分评估、治疗中的密切监测与主动管理,以及治疗后的随访支持,将副作用控制在可接受的范围内。未来慢乙肝疾病管理应更贴近患者诉求,从“疾病控制”向“治愈导向+人文关怀”转型。


参考文献:

Lu GZ, Wang J, Chen W, et al. Understand Current Treatment Experience, Unmet Needs, and Attitudes Toward Functional Cure in China Among Patients With Chronic Hepatitis B [J]. APASL2026, Poster (1282).

# 乙肝
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