孩子因发烧意外检查出肌酸激酶偏高。 医生说有可能是杜氏肌营养不良症。 我应该怎么办？

孩子因发烧意外检查出肌酸激酶偏高。 医生说有可能是杜氏肌营养不良症。 我应该怎么办？

最常用的方法就是多喝白开水帮他出汗，此时体温就会从汗水中带走。 另外，可用些许温水，或者加了酒精的温水来擦拭皮肤，尤其是大血管通行的部位，比如我们的脖子、腋窝、肘窝、腹股沟、聒窝。 帮助身体更好地散热，然后使散热多于产热，从而达到散热效果。

杜氏肌营养不良简称DMD，又称假肥大性肌营养不良，你真的了解吗？

患此病的孩子可能会比同龄人走路晚，一般要到3-5岁才发现病，发现时肌肉已经无力，走路慢，脚步困难，走路时常跌倒，学习会 也有困难，这些将严重影响生活。 这种遗传病会随着年龄的增长而恶化，随着患有这种疾病的儿童成长为青少年，全身肌肉无力会影响心脏和呼吸。

杜氏肌营养不良的病因

杜氏肌营养不良症主要是由于缺乏肌营养不良蛋白（dis-TRO-fin），这是一种由肌肉细胞表达的蛋白质。

在杜氏肌营养不良中，肌营养不良蛋白基因的异变或缺失导致肌营养不良蛋白的丢失，从而影响肌纤维的正常生理功能，导致肌无力，肌肉虚弱。 与女孩相比，男孩更容易患杜氏肌营养不良，因为肌营养不良蛋白基因位于 X 染色体上。 男孩只携带一条X染色体，而女孩携带两条X染色体。 携带杜氏肌营养不良基因的女孩可能仍会出现肌肉痉挛、虚弱和心脏问题。 在某些情况下，基因的异变或缺失并非遗传自母亲，而是发生在她自己身上，这种情况称为新突变体。

杜氏肌营养不良症家庭日常护理：

01、早期进行关节的屈伸练习，改善关节畸形和肌腱挛缩； 坚持热水浴和按摩，改善肌肉血液循环。晚期应帮助患者翻身、排痰、改变体位，顺应患者意愿。

02. 独居期间的任何阶段都有跌倒的风险。 应提供安全的生活环境。后期，应提供辅助站立和行走设备，并增加骨折预防措施。 应为不能单独行走的患者提供定制的椅子和手动/电动轮椅设备，以帮助患者尽可能独立地完成日常生活活动。

03、积极关注患者心理健康。 大约 30% 的 DMD 患者需要抗抑郁治疗，平时多陪患者说话，开导其心理问题。注意患者的营养和吞咽问题。 保持良好的营养饮食，预防营养不良和肥胖。

肌营养不良早期症状并不明显，很多患者自身并不在意，家长只以为是由于孩子发育比较慢所引起的，随着时间和病情的发展，从而导致孩子症状加重，逐渐导致行走困难，肌肉萎缩症状加重，之后才采取药物进行控制，所以需要家长重视起来，早发现，早治疗，才可以更快的缓解患者的症状，最后也祝愿所有患者可以早日康复，愿天下无疾。