原标题：日均工作至深夜11点，六年投入超亿元 蔡磊“失语之后”的渐冻症科研战

冬日阳光透过落地窗洒入，一间不足二十平方米的房间，如今成为蔡磊全部的行动半径：一张病床，一张摆着眼控仪的办公桌，既是生活空间，也是他指挥数百人科研团队的“战斗指挥部”。

这位曾经叱咤商界的京东前副总裁，在2019年被诊断为渐冻症（ALS）后，自此从企业经营者转向“绝症科研创业者”。六年来，尽管身体机能不断退化，他依旧凭借眼控仪敲出全部指令，推进数十个科研课题、三百余条潜在管线。他用几乎被疾病封锁的身体，参与一场与时间赛跑、投入超亿元的科研攻坚战。

从商界“冲锋者”到科研“破局者”

1978年出生的蔡磊，曾是典型的“商业成功模板”：

• 高二提前参加高考即考入中央财经大学；
• 29岁成为万科集团总税务师；
• 33岁加入京东并推动中国首张电子发票落地；
• 最终晋升为京东集团副总裁。

外界为他贴上“拼命三郎”“工作狂”的标签，但在2019年的那份诊断书面前，所有商业成就似乎都被按下暂停键。

“重要的不是能活多久，而是生命有没有价值。”

这句话，是他用眼控仪敲出的。

确诊后，他并未选择退隐，而是将渐冻症科研视为新的“创业方向”——而且是一次无路可退的创业。

六年投入超亿元，打造国内最大渐冻症科研体系

在罕见病领域，科研最缺的是基础数据与长期投入。蔡磊将自己对商业系统化的理解带进科研，在六年间推动建立了一整套中国渐冻症研究的底层基础设施：

• 搭建全球最大规模的中国渐冻症患者科研数据库
• 推动建设国内首个渐冻症脑脊髓基因与病理样本库
• 牵头上百位专家参与药物管线研发与机制
• 累计投入资金超1亿元，其中对外科研捐赠超5000万元

过去一年，他的团队先后与美国、以色列、西班牙、韩国及国内团队举行超十余场系统性科研会议，围绕miR-126-5p、ALS动物模型、基因治疗管线等议题展开深度合作。

目前，近 300条治疗管线 正在同步推进，其中部分特殊基因型的渐冻症治疗已进入临床。

“约3%的患者已看到明确希望。” 蔡磊说。

眼控仪办公，每天坚持到深夜十一点

随着病情进展，他已无法独立行走、无法发声，吞咽与呼吸能力持续下降，咳痰困难让窒息风险时刻相随。

但只要眼睛还在动，他的“工作岗位”就从未空缺。

• 眼控输入速度可达“每分钟几十字”；
• 每工作1—2小时必须被迫休息以缓解眼疲劳与坐姿带来的压力；
• 线上科研会议一场不落；
• 管理数十个渐冻症病友群；
• 每晚坚持工作至23:00甚至更晚。

“打开摄像头，我就能和团队一起工作到下班。”

他用眼神敲出这句“打卡语”。

在助理陈女士看来，“蔡总的精神状态比很多健康人还饱满，他每天像在打一场随时可能失去时间的硬仗。”

对蔡磊来说，时间确实正在加速流逝：“中国每天约有60名渐冻症患者离世，我们没有资格浪费一分钟。”

“科研曙光比六年前清晰太多”

在全球范围内，ALS迄今仍被视为无解疾病，历史上大多数药物研发在临床前或一期即宣告失败。但蔡磊认为，中国科研正迎来“难得的窗口期”：

• 先进基因编辑技术迅速成熟；
• iPSC细胞模型加速病因研究；
• 国内科研力量参与度提高；
• 资本和政策对罕见病关注度显著提升。

“关键突破往往在一瞬间出现。”

他多次引用帕金森病iPS细胞疗法的例子。

“如果连科学家都不敢想象突破，那突破永远不会到来。”

他强调，他并不希望公众聚焦于他的身体状况：“我的状态只是科研的附属变量，关键是科研本身正在发生改变。”

对家人愧疚，但比任何时候更坚定

尽管从不向外界强调个人情绪，但当谈到家人时，他的语气第一次变得缓和。

他坦言，对妻子最愧疚：“她比谁都痛苦，却从未离开。”

他希望靠科研的突破，给家人真正的安心。

对孩子，他并不担心：“他见证了我怎样面对绝境，我相信他未来一定也能面对任何困难。”

“等到科研突破，我们要开一场直播晚会”

当被问及“治愈后最想做的事情是什么”时，他的眼睛闪烁着罕见的光：

“我要召开新闻发布会，还要办一场开场直播晚会，向世界宣布科学的伟大、人类的突破与生命的希望。”

他补充：“这不是幻想，而是基于六年科研之后的判断——胜利不会太遥远。”

共工财经视角点评

蔡磊的故事之所以具有商业与社会价值，不只因为其悲壮的个人叙事，更重要的是：

1. 他正试图以企业家方式重构罕见病科研流程：
2. 数据平台化、样本库系统化、全球协作常态化，这是罕见病领域少见的产业化打法。
3. 他的出现正在改变ALS在国内的资源配置格局：
4. 过去几十年几乎停滞的领域，如今吸引了更多科研机构进入，资本也开始关注。
5. 罕见病科研投入呈“公益+产业化”趋势：
6. 随着基因编辑、RNA疗法的成本下降，罕见病或将迎来长期的产业拐点。

蔡磊以生命为棋，推动的或许不只是对一个疾病的攻坚，而是中国罕见病科研体系的深层重塑。

出品：共工研究院

审核：董勇

URL：http://i.gonggong.hk/cjzx/2025-12-12/51289.html

来源于：共工研究院